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今年以來蚌埠篩查出此怪病患兒15例

時間:2017-10-11 10:14:05

  中安在線訊 據蚌埠新聞網報道,今年6月,小王的女兒在市三院出生,在寶寶采足底血的時候,篩查出孩子患有苯丙酮尿癥。初為人母的喜悅,瞬間被孩子疾病的煩惱所淹沒。『感覺天要塌下來了,懷孕的時候就想著孩子一定健健康康,沒想到竟然患上了這種病。』

  『醫生說得了這種病,母乳要少吃,市場上銷售的普通奶粉也不能吃,只能吃特制食品,否則會造成孩子腦損傷。』小王告訴記者,現在每個月孩子光吃特制奶粉就得花費2000多元,醫生建議一直吃到孩子18歲。

  蚌埠市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心負責人向記者解釋,苯丙酮尿癥(以下簡稱『PKU』)患者是一個『不食人間煙火』的特殊群體,發病率為萬分之一。PKU兒童天生缺乏特定?,無法分解攝入體內的苯丙氨酸,而苯丙氨酸廣泛存在於天然食品中,這也意味著,絕大部分的天然食物對他們來說都『有毒』,侵蝕他們脆弱而尚未成熟的大腦神經細胞。如果在嬰兒出生後即篩查出這個病,通過治療,孩子完全可以健康成長。

  也就是說,從孩子出生開始,PKU兒童的父母就在與時間賽跑,只有給孩子提供經過特殊工藝加工的奶粉、蛋白粉、米、面等食物,控制苯丙氨酸的攝入,纔能避免孩子出現腦損傷。但特制食品不便宜,根據市衛計委數據,一個孩子平均每月需要花費2000-3000元不等。

  『多虧了有政策補助,為我們減輕了不少經濟負擔。』小王說,在市婦幼保健院進行治療,不僅可以申請一年1200元的特殊食品補助,還能享受6次免費復查。現在苯丙酮尿癥治療費用在新農合也能報銷,每年能報銷特制食品費用的65%。此外,苯丙酮尿癥納入出生缺陷救助試點項目救助病種,新農合報銷後,還能獲得一次性最高1萬元的救助金。(張婷婷)

原標題:今年以來蚌埠篩查出此怪病患兒15例
來源:中安在線  作者: 張婷婷   編輯:唐娜
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